Когда в семье появляется ребенок с нарушением слуха, у родителей возникает огромное количество вопросов. Как выбрать слуховой аппарат? Как правильно заниматься дома? Как объяснить воспитателю в детском саду, что нужно ребенку? С чего начать реабилитацию после кохлеарной имплантации? И, пожалуй, самый главный, это как не остаться с этим один на один.
Самым правильным будет получить ответы на большинство вопросов у медицинского специалиста. Но здесь многое зависит от его квалификации, знаний, опыта и, как ни странно, его настроения. В любом случае, даже если попался хороший специалист, вопросы останутся.
Сегодня существует немало бесплатных ресурсов, созданных специально для родителей. Это форумы, где можно поговорить с теми, кто уже прошел похожий путь, онлайн-клубы с проверенной информацией, видеокурсы и вебинары с ведущими специалистами.
Мы собрали их в одном месте, с описанием и ссылками. А если вы не найдете ответа на свой вопрос, всегда можно обратиться в Благотворительный фонд «Проникая в сердце». Мы поможем сориентироваться и подскажем, куда двигаться дальше.
Официальные информационные порталы и навигаторы
Эти ресурсы созданы при поддержке профильных институтов. Информация здесь структурирована и проверена специалистами. Здесь только то, что нужно, а не противоречивые советы из интернета.
Всероссийское общество глухих (ВОГ)
Это главный ресурс, наполненный самой разной информацией: медицинской, юридической, практической. На сайте Общероссийской организации инвалидов ВОГ можно найти ответы на множество вопросов.
Мы оставим ссылку на раздел, содержащий информацию для родителей слабослышащих детей.
voginfo.ru/resursy/roditeljam/
Навигатор коррекционной помощи семье с ребенком с нарушенным слухом
Разработан Институтом коррекционной педагогики (ИКП). Это, пожалуй, один из самых системных ресурсов для родителей.
Здесь найдутся информация о получении социальных услуг, рекомендации по планированию образовательного маршрута ребенка, советы по подбору и использованию слуховых аппаратов.
Важная деталь: многие видеоматериалы сопровождаются переводом на жестовый язык и субтитрами, что удобно для всей семьи.
prosluh.ikp-rao.ru
Онлайн-сообщества и форумы
Общение с другими родителями, которые проходят через похожие ситуации, это бесценный источник поддержки и практического опыта.
Иногда один разговор с человеком, который уже справился с похожей проблемой, дает больше, чем десяток статей.
Онлайн-клуб «Я тебя слышу»
Сообщество, объединяющее семьи из более чем 100 городов России. Клуб создан для информационной и психологической поддержки. Внутри — информационная платформа с разделом «Все о слухе, аппаратах и имплантах» и закрытый чат в Telegram, где можно общаться и встречаться с экспертами.
ятебяслышу.рф/ihearyouclub
Форум «Страна глухих»
Один из старейших и наиболее активных русскоязычных ресурсов, посвященных проблемам слуха.
На форуме можно найти информацию по законодательству, слуховым аппаратам и, что важно, живое общение и советы от других родителей.
Сайт работает с 2004 года и остается действующей площадкой.
forum.deafworld.ru
Образовательные курсы и вебинары
Знания – это понимание, а значит, и спокойствие.
Когда родитель понимает, как работает слух, как устроен аппарат или имплант и какие занятия нужны ребенку, многие страхи уходят. Эти ресурсы помогут разобраться в теме шаг за шагом.
Видеокурс по русскому жестовому языку (РЖЯ)
Бесплатный видеокурс для самостоятельного изучения основ РЖЯ, предназначенный для родителей глухих и слабослышащих детей от 0 до 3 лет.
Такие курсы помогают наладить коммуникацию с ребенком на раннем этапе, еще до того, как он начнет говорить.
Курс размещен на портале «Жить вместе». Ссылка может периодически обновляться; актуальный адрес: zhit-vmeste.ru/course. Если страница временно недоступна, стоит поискать портал «Жить вместе» напрямую.
Программа «Я слышу мир!»
Родительское объединение, которое занимается семейно-ориентированной реабилитацией детей с нарушением слуха.
На их ресурсах можно найти материалы для самостоятельных занятий с детьми, дневники занятий и шкалы оценки эффективности.
Программа работает с 2008 года, у нее есть бесплатная горячая линия по вопросам слухопротезирования и реабилитации.
usharik.ru
Международные ресурсы, доступные онлайн
Международные площадки часто делают материалы на нескольких языках.
На многих ресурсах есть обширные материалы на русском языке или предлагают бесплатные онлайн-курсы и библиотеки для родителей. Вот несколько проверенных вариантов.
Вебинары от PORA!
Муждународный проект предлагает бесплатные вебинары с ведущими мировыми экспертами по слуху, в том числе на русском языке.
Это возможность получить знания от специалистов высокого уровня: по аудиологии, кохлеарной имплантации, реабилитации и поддержке родителей. Записи многих вебинаров доступны на сайте. Сам портал на английском языке, но веб-переводчик отлично справляется с его переводом на русский.
pora-online.eu
John Tracy Center
Некоммерческая организация, которая предоставляет ориентированные на семью онлайн-классы, брошюры и видео для родителей маленьких детей с нарушением слуха.
Материалы помогают родителям развивать знания и навыки в области слуха, языка и речи. Многие ресурсы доступны бесплатно.
jtc.org/parent-resources
National Deaf Children’s Society (NDCS)
Британская организация, которая предлагает широкий спектр бесплатных печатных и онлайн-ресурсов для семей с глухими детьми, а также бесплатные онлайн-курсы и приложение My NDCS для родителей. Материалы помогают понять особенности детской глухоты и принимать информированные решения.
ndcs.org.uk
AG Bell (Alexander Graham Bell Association for the Deaf and Hard of Hearing)
Организация предлагает родительскую линию поддержки (по телефону и электронной почте), где можно получить информацию и поддержку на начальном этапе после диагностики. Также есть возможность подключиться к местным отделениям и группам поддержки.
agbell.org
Слух – тема сложная, и каждая семья уникальна. Поэтому, даже с таким количеством ресурсов бывает, что вопрос остается без ответа. Это нормально.
В такой ситуации не нужно оставаться в неопределенности: вы всегда можете обратиться в фонд «Проникая в сердце». Мы поможем сориентироваться в информации, подскажем, к какому специалисту обратиться, и поддержим на пути к слуху.
Мы будем регулярно обновлять список ресурсов, а также проверять ссылки на доступность, поэтому добавьте эту страницу в закладки!
Берегите себя и своих детей. И помните: вы не одни.
